食道アカラシア奮闘ブログ② -食道アカラシアとの生活-

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2022年2月 内視鏡検査により「食道アカラシア」の診断結果となった夫。

診断後、2カ月程が経とうとしているので経過報告をさせていただきます。

改めて感じたことや試してみたことなどを以下にまとめてみました。

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食道アカラシアのおさらい

前回の記事で食道アカラシアは「10万人に1人に起こる稀な病気で原因や治療法は明確にはなっていない」ことをお伝えしました。

前回の説明では「食道がキュっとなってる!」程度の説明だったので、実際胃の中でどうなっているのかを絵にしてみます!

食べ物を飲み込んだ時の状態

通常は何の弊害もなく胃までたどり着くけれど、食道アカラシアの場合は、途中で収縮した筋肉(食道括約筋)が邪魔をしている状態です。

胃まで到達できない食べ物または飲み物が詰まった状態

絵のように隙間が筋肉のゆるみにより少しでも隙間ができればいいが、ひどい時は完全に閉まったような状態になってしまっています。

食べれば食べるほど、食道には溜まっていくので食道は膨らんでしまう。

「ぜんどう運動」は胃へ送り込もうとするので、圧も加わり嘔吐しやすい状態に。

苦しそうな顔で胃に落ちるのを待つ夫を何度もみています。

何かの拍子に収縮が緩み、ひっかかっていたものが胃に落ちればこの状態から解放されます。

が、どうやら一回落ちたからといってそのまま落ち続けるのではなく、またすぐに収縮してしまい同じことを繰り返してしまう時がほとんどのようです。

食道アカラシアとの生活

結果から申し上げると、この約2か月の間の状況は以前とさほど変化はありません。

治療した、というわけではないので当たり前なのですが。

なかなか症状に変化がないので食事など日々の生活でできそうなことを模索してみましたが、これまた難しい。

薬の効果

夫が処方された薬は「ニフェジピンCR錠20mg」という薬。

細胞内へのカルシウムの流入を抑え、血管を広げて血圧を下げるといった効果があります。

(血圧が低い方は使用できません)

食道を締め付けている周辺の筋肉の血圧を下げて押さえようという作戦。

1週間使用しましたが、大きな変化もありませんでした。

薬での治療はやはり難しいか…と断念。

自然治癒に任せてみる

薬の効果もなかったので、しばらく通院をやめて様子を見ることに。

内視鏡検査のあとは比較的症状は落ち着いており、少し待てば食道から胃へ食べたものが落ちていた様子。

内視鏡検査で広がった食道が、そのまま完治する場合もある…らしいのですが、夫の場合は数日で元に(食道アカラシアの状態に)戻ったようです。

日に日に元の症状に戻っていくのが分かりました。

う~ん、運任せはやっぱりだめでした。

やっぱりストレスも関係している?

休日は比較的落ち着いていて、出勤の前日や仕事が忙しい日の昼食・夜食、就寝時にひどく症状が出ているようにも感じます。

先日ネット検索をしていると

「気候の変化や精神的な影響で症状が変動することもある」という医療記事を発見しました。

発症は「ウイルス感染やそれに関する生体反応」とも考えられているようですが、結局のところ因果関係も不明。

ようするになんも明らかになってないよ!っていうことですね…。

近くで見ている妻の立場としては、ストレスも要因の一つなのかなー、とは感じています。

食事

食べたくても食べれない…空腹感もあまりない。

健康だったあの頃より全然食べれなくなってしまった。

夫とお付き合いしていたころはもっと肉付きが良かった気がするんですけど…今見るとガリガリに見えてしまって妻としては辛い。

食事の仕方

とにかく食事はゆっくり・少量を食べること。

特に何かが食べやすいというわけでもなく、食べ物の変更はしませんでした。

一度、玄米ごはんを炊いたら相性が良くないとのことで、「かたいものはNG」なのかもしれません。

会話時の逆流

ゲップと同様な状態になるのだと思いますが、食事中に会話しようとすると喋れなくなることが多いです。

食べ物や飲み物が胃に到着できず、膨らんだ食道の中で待機してるわけですからちょっとした拍子に戻しやすくなっている状態なのだと思います。

仕事で飲み会や接待が多い環境だったらと考えると、今このような状況でよかったんじゃないか?と感じてしまうほどです。

本当に辛いのは本人ですから、大事な話をするときはタイミングが重要です!

泡の嘔吐

食道に溜まったものがそのままでてくることもあれば、泡だけ嘔吐する場合もあります。

泡はどこからくるのだろう…?

ちょっと消化されたものとか、圧によって体液が泡立ったものなのでしょうか。

炭酸飲料を飲むときもかなり気を使っています。

就寝時

就寝時の辛い咳

これは前より酷くなっているのではないか?という頻度で一時就寝時が辛そうでした。

就寝時の咳を抑えるためには「早めに食事を済ませること」です。

枕を高くしてもダメなときはダメ。

体に合わない枕をしているのと同じ状態なので、寝違えるわ、寝不足だわ、で散々でした。

そして就寝時の咳を抑える方法がもう一つ…

就寝前にわざと吐く

就寝前に吐く!これが有力な方法です。

最近静かだな~?なんて思っていたら夫はこっそり吐いていたようで…。

つい先日も、横になってすぐ咳がひどくなったので「吐いてくるね~」といってスッキリしてきておりました。

寝る前に一口飲んだ水でさえも、胃に落ちないと寝不足の原因になり兼ねないので、酷い日は吐いてしまうことがオススメです。

夫、大学病院へ行く

2022年3月下旬

私ももう妊娠9か月となり、もうすぐ出産予定日です。

今後のことを考えると、思うように眠れない・休めないことが増えてきたり、万が一に何かあったときに対応できなくなることがあるかもしれないと考えるようになりました。

例えば、睡眠不足による体調悪化や考えたくありませんが、ガンで長期治療だったりとか…。

夫の体ももう一人の体ではないので、大きい病院へ行くようにお願いすることにしました。

夫は病院には行きたくなさそ~な雰囲気だだ洩れでしたが、しぶしぶ動いてくれるのでした。

昭和大学 江東豊洲病院 消化器センターへ

専門医を検索したところ「昭和大学横浜北病院」が出てきましたが、現在は同じく昭和大学の「江東豊洲病院」へ移動してしまったとのこと。

食道医療の専門チーム、最新鋭の設備が整った病院

まさに、求めていた病院です。

治すなら、しっかり治してもらいましょう。

初診は問診のみ。

  • 治すならPOEM手術一択 ※精密検査後に要相談
  • ふやけて大きくなる食べ物(わかめ・海苔・昆布など)は控える(食道で広がり、蓋をしてしまう)
  • お米もおにぎり等、かためると食べにくくなるので控える
  • 寝る前の咳込は、制限するか寝る前に吐く
  • 食道がんの心配はない

問診で言われたなによりも安心したのは「食道がん」の心配はないこと。

食道がんになる原因はアルコールが要因であることが多いようですが、過程として

アカラシアで胃にアルコールが流れていかない

食道にアルコールが滞在状態

食道がんのリスクが上がる

この流れを何年も続けていると食道がんになる可能性が上がるそうです。

治療するなら手術一択だけれど、本人が辛いようであれば手術をしないことは可能。

でも、いつ治るかはわからない、症状が良くなることは無い、とはっきり言われました。

薬での治療も時間の無駄とスッパリでした。

まとめ

病名宣告から約2ヵ月、変わらない・いつまで続くかわからない症状により大学病院へ行くことができました。

やはり、大学病院なだけあってすべてが格段に違います。

(病院も大きくてすごく綺麗だったらしい…ドクターXじゃん!)

夫は手術をすることに決めてくれ、次回は精密検査をして手術に向けて予定を決めていけるようなので次回に期待です。

この病気になる前の夫に戻ってほしい…切実な思いです。

このまま治療しなければ、何かと心配していないといけないし、子供にも辛い状態を見続けさせることにもなるし、複雑な気持ちです。

身近に食道アカラシアで辛そうにしている人がいたら、専門医や大きな病院を勧めてあげてください。

少なくとも今よりも気持ち的に変わってくると思います。

次回は治療へ向けて進む夫の第一歩、精密検査の結果をお伝えしていきます!

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